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03.12.2018

Ein bewegender Abend für die Seltenen

Am Samstag lud der Mittelbayerische Verlag zur Jahresrückblicks-Gala „Menschen, die bewegen“ ein. Ein Abend voller inspirierender Erlebnisse, dessen Erlös dem Förderverein für Seltene Erkrankungen Regensburg e.V. (FSER e.V.) am Universitätsklinikum Regensburg (UKR) zugutekam.

Die Gala "Menschen, die bewegen" widmet seit drei Jahren den Menschen in Ostbayern einen Abend, die im vergangenen Jahr außerordentliche Courage bewiesen, außergewöhnliche Dinge erlebt oder Außerordentliches geleistet haben. So auch wieder am Samstag, dem 3. Dezember 2018, im marina forum in Regensburg, wo über 800 Gäste mit den Geschichten auf der Bühne fieberten, lachten und staunten. Darüber hinaus richtete die Gala den Blick auch dieses Jahr wieder auf diejenigen, denen es nicht so gut geht. So schrieb der Abend selbst eine außerordentliche Geschichte, als an dessen Ende Martin Wunnike, Vorsitzender der Geschäftsführung des Mittelbayerischen Verlags, und Chefredakteur Manfred Sauerer gemeinsam mit den Sponsoren einen Scheck in Höhe von 15.000 Euro an den FSER e.V. überreichte. Zudem übergab BMW-Werksleiter Manfred Erlacher den siebenmillionsten BMW aus der Regensburger Produktion, einen weißen X2, an Professor Dr. Mark Berneburg, Vorsitzender des FSER e.V.

"Danke, danke, einfach nur danke", zeigte sich Professor Berneburg am Samstagabend überwältigt. Der Spendenerlös wird direkt in die Forschung am Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) fließen, um die Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen weiter optimieren zu können. Mit dem neuen Auto sind ärztliche und wissenschaftliche Mitarbeiter zudem in Zukunft mobil und können standortübergreifende Aufgaben flexibler wahrnehmen.

Die Waisenkinder der Medizin

Eine Krankheit gilt laut EU-Definition als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Patienten von ihr betroffen sind. Das trifft aktuell auf 8.000 verschiedene Erkrankungen zu, jeweils verteilt auf nur wenige Patienten. Aufgrund der geringen Fallzahlen sind die Krankheiten kaum bekannt, Forschung und Therapiemöglichkeiten sind oft noch nicht weit vorangeschritten. Betroffene werden sprichwörtlich zu „Waisenkindern der Medizin“. Bis zur richtigen Diagnose haben Patienten oft einen jahrelangen Leidensweg hinter sich. Und auch wenn die Krankheit identifiziert ist, kann es für Patienten schwierig sein, kompetente Behandlungspartner zu finden, da sie nicht auf ein flächendeckendes Netz medizinischer Versorgung bauen können.

Den etwa vier Millionen Betroffenen in Deutschland stehen bundesweit nur wenige, spezialisierte Behandlungszentren zur Verfügung, in denen sie umfassend diagnostiziert und therapiert werden können. Eines der Behandlungszentren, das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg, wurde 2014 am UKR gegründet. Um das Zentrum in der Erforschung und Therapie seltener Erkrankungen zu unterstützen, wurde am 29. Januar 2016 der Förderverein für Seltene Erkrankungen Regensburg e.V. ins Leben gerufen.

Ein Ziel des Fördervereins ist es, die Infrastruktur des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg auszubauen. Durch eine Erweiterung des Versorgungsnetzwerks kann und muss die Betreuung Betroffener nachhaltig verbessert werden. Darüber hinaus will der Verein die Erforschung seltener Erkrankungen vorantreiben und entsprechende wissenschaftliche Projekte fördern. Außerdem ist es dem Verein ein Anliegen, die Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen stärker in den Fokus der Gesellschaft zu rücken. 

 

 
Fotos: Tino Lex 

 

 

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Letzte Aktualisierung: 03.12.2018 | Online-Redaktion
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