Informationen für Patienten
Was ist BASE-Netz?
Die Zentren für Seltene Erkrankungen an den sechs bayerischen Universitätsklinika haben sich im Bayerischen Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (BASE-Netz) zusammengeschlossen, um ihre gesamte Expertise zu bündeln und Menschen mit Seltenen Erkrankungen noch besser helfen zu können.
Die Partner im BASE-Netz
Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)
Prof. Dr. Mark Berneburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Würzburg (ZESE)
Prof. Dr. Helge Hebestreit
Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
Prof. Dr. Beate Winner
ZSE München TUM (ZSE-TUM) am Klinikum rechts der Isar Prof. Dr. Thomas Meitinger
ZSE München LMU (M-ZSELMU) am LMU Klinikum München Prof. Dr. Christoph Klein
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZESE)
Dr. Désirée Dunstheimer
Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen (ZTM)
Dr. Asarnusch Rashid
Welche Vorteile hat BASE-Netz?
Über eine speziell entwickelte Online-Plattform können sich betroffene Patienten, Experten in den Zentren und niedergelassene Ärzte standortübergreifend vernetzen.
Patienten
Vor allem für Patienten verkürzt und vereinfacht sich die Suche nach kompetenter medizinischer Beratung deutlich. Menschen, die außerhalb von Ballungsgebieten leben, müssen nicht mehr den weiten Weg zu den Zentren auf sich nehmen, sondern können auf der Plattform von Zuhause aus ihr gewünschtes Zentrum auswählen, Informationen und Unterlagen elektronisch übermitteln und sich virtuell oder persönlich zu Beratungsgesprächen mit den Ärzten in den Zentren verabreden.
Ärzte
Mittels einer elektronischen Patientenakte können sich sowohl die Mediziner in den Zentren als auch niedergelassene Ärzte in Online-Konsilien über Diagnosen und Behandlungsmöglichkeiten austauschen.
Forschung
Die Erforschung Seltener Erkrankungen ist aufgrund der geringen Fallzahlen pro Krankheit sehr schwierig. Wirksame Therapien können nur entwickelt werden, wenn die Entstehung der einzelnen Krankheiten erforscht ist. Die zentrumsübergreifende Zusammenarbeit im BASE-Netz und der Aufbau einer zentralen Datenbank ermöglichen, mehr Teilnehmer für klinische Studien zu gewinnen und dadurch die Forschung weiter zu vertiefen und voranzutreiben.
StM Bernd Sibler gibt Startschuss für BASE-Netz
Informationen für Eltern von Kindern mit Behinderung:
Familienbund der Katholiken in der Diözese Würzburg e.V.
Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen
Wir arbeiten als selbsthilfefreundliches Uniklinikum mit Selbsthilfe-Einrichtungen und Beratungsstellen zusammen.
Selbsthilfegruppen in Regensburg und Umgebung
Das A-Zentrum des ZSER arbeitet unmittelbar mit der Selbsthilfegruppe der XP-Freunde zusammen.
Letzte Aktualisierung: 15.04.2021 | Online-Redaktion
