Hämophiliezentrum Regensburg: Höchste Versorgung für Patienten mit „Bluterkrankheit“

Als Behandlungszentrum für Bluter – Menschen, die an Hämophilie erkrankt sind – ist das Hämophiliezentrum Regensburg (HZR) am Universitätsklinikum Regensburg (UKR) für die Versorgung von Patienten aus dem gesamten ostbayerischen Raum zuständig. Nun wurde das HZR von der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) als „Hemophilia Comprehensive Care Center“ (HCCC) der höchsten Versorgungsstufe zertifiziert.

Was landläufig unter dem Begriff „Bluterkrankheit“ bekannt ist, wird in der Medizin als Hämophilie bezeichnet und ist eine Erbkrankheit, die hauptsächlich bei Patienten mit männlichem Geschlecht auftritt. Konkret bedeutet es, dass Patienten von Geburt an einer Störung der Blutgerinnung leiden. Das Blut gerinnt nicht oder deutlich langsamer als bei Gesunden, was zur Folge hat, dass unstillbare Spontanblutungen (insbesondere großflächige Blutergüsse und Gelenkeinblutungen) ohne ersichtliche Verletzungen bzw. innere Blutungen oder Blutungen nach Unfällen oder Operationen auftreten können.

„Jährlich behandeln wir am UKR zahlreiche Patienten mit einer Hämophilieerkrankung und anderen angeborenen wie auch erworbenen Blutungsleiden. Diese Patienten benötigen eine möglichst wohnortnahe Versorgung, wie sie hier im Hämophiliezentrum Regensburg, dem einzigen Zentrum seiner Art in Ostbayern, möglich ist“, so PD Dr. Christina Hart, Geschäftsführende Oberärztin der Klinik und Poliklinik für Innere Medizin III des UKR sowie Leiterin der Hämophiliesprechstunde für Erwachsene. Ein Umstand, der auch für Kinder und jugendliche Patienten mit einer Hämophilie-Diagnose von großem Nutzen ist. „Gerade für Kinder und deren Eltern aus der Region ist es ein großer Vorteil, dass wir sie am UKR zentral und vollumfänglich versorgen können. Darüber hinaus ist von herausragender Bedeutung, dass das HPZ eines der wenigen Zentren in Deutschland ist, an dem  Patienten künftig auch gentherapeutische Verfahren für die Heilung dieser lebensbedrohlichen Erkrankungen angeboten werden können.“, ergänzt Dr. Sonja Kramer, Oberärztin der Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation des UKR sowie Leiterin der Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche. Nun wurde dem Zentrum von der GTH mit dem HCCC-Zertifikat höchste Qualität bescheinigt. Ausschlaggebend für diese Zertifizierung waren neben der medizinischen Kompetenz auch die stetige Schulung und Fortbildung der Ärzte und Pflegefachkräfte.

Interdisziplinäre Zusammenarbeit verschiedenster medizinischer Fachbereiche

Neben der Klinik und Poliklinik für Innere Medizin III und der Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation bündelt das HPZ beinahe die gesamte Bandbreite der universitären Medizin interdisziplinär unter einem Dach. So sind in die Behandlung der Hämophilie-Patienten auch die Fachbereiche Unfallchirurgie, Chirurgie, Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie, Neurochirurgie, Krankenhaushygiene und Infektiologie, Humangenetik, interdisziplinäre Schmerztherapie, Physio- und Ergotherapie sowie die Interdisziplinäre Notaufnahme eingebunden. Seitens der Klinik St. Hedwig Regensburg wird mit dem Bereich Kinderchirurgie und Orthopädie kooperiert.

Eine besondere Rolle in dieser fächerübergreifenden Zusammenarbeit nimmt das Institut für Klinische Chemie und Laboratoriumsmedizin des UKR ein. Mit seiner ausgewiesenen Expertise im Bereich der Gerinnungsdiagnostik kann das Team mit teils sehr aufwändigen Labormethoden auch äußerst seltene Gerinnungsstörungen wie zum Beispiel die erworbene Hämophilie diagnostizieren. „Es ist wichtig, den Patienten mit anspruchsvoller und umfassender Labordiagnostik Gewissheit über ihre Erkrankung geben und den behandelnden Kollegen eine Basis für die Erstellung einer individuell optimierten Therapie liefern zu können.“, so PD Dr. Susanne Heimerl, Hämostaseologisches Labor im Institut für Klinische Chemie und Laboratoriumsmedizin des UKR.

Erkennung einer Hämophilieerkrankung bereits im Säuglings- oder Kindesalter

Die Bluterkrankheit zählt zu den seltenen Gerinnungsstörungen und tritt als „Hämophilie A“ mit fehlendem beziehungsweise vermindertem Gerinnungsfaktor VIII bei einem von 5.000 Jungen auf. Von der „Hämophilie B“ – hier liegt ein Mangel des Gerinnungsfaktors IX vor – ist einer von 30.000 Jungen betroffen. Eine mögliche Bluterkrankheit wird bereits im Säuglings- oder Kleinkindesalter diagnostiziert, wenn eine auffällige Blutungsneigung auftritt oder wenn die Erkrankung bereits in der Familie bekannt ist. Als Therapieoptionen müssen sich Betroffene regelmäßig Gerinnungsmedikamente spritzen, um Blutungen vorzubeugen. Am Universitätsklinikum Regensburg initiieren und überwachen die speziell ausgebildeten Experten des HPZ diese Therapien und sind aktiv in der Entwicklung neuer Behandlungsmöglichkeiten engagiert.