Wissenschaftler: Daten nutzen

Um Daten für ein medizinisches Forschungsprojekt nutzen zu können, müssen Forschende zunächst einen Antrag an das lokale MEDIZUKR  (voraussichtlich ab Ende 2022 möglich) oder für deutschlandweite Abfragen an das Forschungsdatenportal für Gesundheit zu richten.

Bei einem lokalen Antrag folgt eine zweistufige Prüfung durch das MEDIZUKR sowie das Datennutzungskommission DUAC (Data-Use-and-Access-Commitee).

Bei positiver Antragsbewertung wird dem Forschenden ein Datennutzungsvertrag angeboten. Nach Unterzeichnung werden die angeforderten Daten zur Verfügung gestellt

Der Ablauf des Antragsprozesses am UKR wird im Detail voraussichtlich ab Herbst 2022 veröffentlicht, sobald alle organisatorischen Voraussetzungen geschaffen wurden.

Weitere Informationen zur standortübergreifenden Nutzung von gespendeten Patientendaten folgen ebenfalls.

Die Daten in der Patientenversorgung stammen aus unterschiedlichen klinischen Anwendungssystemen an den einzelnen Standorten, sind zum Teil unstrukturiert und unterscheiden sich in Umfang sowie Datenformaten und Dateninhalten. Entsprechend stehen die Standorte der Datenintegrationszentren nicht nur vor der Herausforderung, rein technisch Daten aus unterschiedlichen Quellen zusammenzuführen, sondern diese auch soweit zu normieren, dass sie mit vertretbarem Aufwand und beurteilbarer Datenqualität auswertbar und damit für unterschiedliche medizinische Forschungsfragestellungen nutzbar werden. Hierfür wurde der Kerndatensatz der Medizininformatik-Initiative entwickelt.

Der Kerndatensatz legt sowohl den Datenumfang fest als auch die medizinischen Inhalte unter Beachtung der internationaler Standards.

• Technischer Standard: HL 7 FHIR
• Terminologien: je nach Modul semantische Kodierung mit geeigneten Terminologien (bspw. LOINC im Modul Laborbefunde)