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Medizinisches Datenintegrationszentrum am UKR (MEDIZUKR)

Patienten: Daten spenden

Medizinische Forschung hilft, zukünftig Krankheiten schneller zu erkennen und besser zu behandeln. Bei einem Krankenhausaufenthalt werden verschiedene patientenbezogene Daten rund um den Gesundheitszustand und zu den durchgeführten Therapien erhoben. Bei bestimmten Untersuchungen werden auch Blut- oder Gewebeproben entnommen.

Mit dem Einverständnis des Patienten können diese Daten und Materialien für Forschungszwecke nutzbar gemacht werden und so den medizinischen Fortschritt unterstützen. So können Patienten helfen, neuen Diagnose- oder Behandlungsoptionen zu entwickeln und die medizinische Versorgung noch weiter zu verbessern.

  • Wie kann man seine Daten zur Verfügung stellen?

    Zunächst erfolgt ein detailliertes Aufklärungsgespräch über die Nutzung der Patientendaten zu medizinischen Forschungszwecken. Danach besteht für den Patienten die Möglichkeit, der Datenspende schriftlich zuzustimmen und in die Nutzung der Daten zu medizinischen Forschungszwecken einzuwilligen. Die Einwilligung ist freiwillig und hat keine Auswirkung auf die Behandlung. Zudem ist die Einwilligung auch jederzeit ohne Angabe von Gründen über die Treuhandstelle am UKR widerrufbar.

  • Wie werden die Daten geschützt?

    Der Schutz und die Sicherheit der Patientendaten ist von zentraler Bedeutung und wird sehr ernst genommen. Alle gespendeten Daten werden anonymisiert (Codierung), wodurch ein Rückschluss auf den Patienten auf direktem Weg ausgeschlossen ist (Pseudonymisierung der Daten) .

    Die gespendeten Daten werden ausschließlich für medizinische Forschungszwecke verwendet. Die Nutzung der Patientendaten unterliegt der EU-Datenschutz-Grundverordnung. So werden höchste datenschutzrechtliche sowie ethische Standards eingehalten und zugleich Patienteninteressen gewahrt.

    Jedes Forschungsprojekt wird vor der Nutzung der Daten von einer unabhängigen Ethikkommission sowie einem Datenzugriffs- und Nutzungskomitee des MEDIZUKR ("Data Use and Access Commitee") geprüft.