Pädiatrisches Hämophilie-Zentrum Regensburg

Das pädiatrische Zentrum für Hämophilie ist Teil des Hämophilie-Zentrums Regensburg. Unser speziell auf die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen ausgerichtetes, multidisziplinäres Team betreut über 100 Patientinnen und Patienten mit Hämophilie A/B, von-Willebrand-Syndrom sowie weitere seltene Erkrankungen des Gerinnungssystems.

Interdisziplinäres, hochspezialisiertes Team

Unser Team besteht aus zwei Kinderärzten mit Spezialisierung in der Hämostaseologie sowie zwei speziell ausgebildeten Hämophilie-Assistentinnen. Ein psychosoziales Team unterstützt die Familien bei psychologischen und sozialpädiatrischen Fragen. Unser Physiotherapieteam ist zudem im Umgang mit Hämophilie-Erkrankten geschult. Interdisziplinär arbeiten wir mit allen Fachrichtungen am Universitätsklinikum Regensburg und der Kinderklinik St. Hedwig eng zusammen.

Für Notfälle gewappnet: Für Notfälle sind alle von unseren Patienten genutzten Präparate Tag und Nacht verfügbar und können gemäß einem an den individuellen Bedürfnissen jedes einzelnen Patienten angepassten Substitutionsplan unverzüglich verabreicht werden.

Substitutionsplan bei Operationen: Für geplante Operationen erhalten unsere Patienten einen an das Ausmaß des Eingriffs angepassten Substitutionsplan, um Blutungskomplikationen während operativer Eingriffe zu vermeiden.

Faktorersatztherapie in Heimselbstversorgung: Wir betreuen Patienten mit Hämophilie von Geburt an und führen die Familien schrittweise an das Behandlungskonzept und die Faktorersatztherapie in Heimselbstversorgung heran.

Hemmkörperbildung und Immuntoleranztherapie: Auch Patienten mit Hemmkörperbildung und Immuntoleranztherapie betreuen wir.

Gentherapie: Unser Zentrum wurde als eines der wenigen deutschen Zentren zur Durchführung der Gentherapie bei Kindern und Erwachsenen mit Hämophilie A und B ausgewählt. Damit steht uns neben der Substitutionstherapie zur Blutungsprophylaxe mit Antikörper- und Faktorpräparaten erstmals ein kurativer Therapieansatz zur Verfügung.

Genetische Beratung: Zudem bieten wir genetische Beratungen bezüglich der Betreuung von Überträgerinnen und die Veranlassung einer genetischen Diagnostik an.

Patiententag: Einmal jährlich veranstalten wir einen Patiententag zu aktuellen Themen für Patienten mit Hämophilie und von-Willebrand-Syndrom bei uns am Universitätsklinikum.

BeActive Camp: Das BeActive Camp ist ein besonderes Angebot für Kinder und Jugendliche mit Hämophilie und von-Willebrand-Syndrom, das sie dabei unterstützt und ermutigt, ein bewegtes und aktives Leben zu führen.

Ziel unserer ganzheitlichen Betreuung ist, unseren Patienten die Kompetenz, das Selbstvertrauen und die Möglichkeiten zu verschaffen, sich überall aktiv zu integrieren und an einem weitestgehend normalen Leben teilzunehmen.